Суд обязал власти оплачивать лечебное питание юному пермяку с редким заболеванием

Подопечный пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Ярослав Кустов, известный как единственный в Пермском крае ребёнок с диагнозом «первичная энтеропатия», теперь получает жизненно необходимое питание и лекарства полностью за счёт регионального бюджета. Об этом сообщили в пресс-службе благотворительной организации.

Организм мальчика не способен усваивать обычную пищу, из-за чего он вынужден проводить по 15-16 часов в сутки подключённым к капельнице. Ранее стоимость этой поддержки составляла более 13 руб. в минуту, что создавало колоссальную финансовую нагрузку на семью. Чтобы закрыть эту потребность, фонд организовал сбор средств, который поддержали жители Перми, перечислив рекордную сумму — 4,4 млн руб. Однако главной задачей оставалась победа в суде для получения государственной льготы, и эта цель была достигнута.

«Пока шёл судебный процесс, «Дедморозим» обеспечивал нас практически полностью. В результате мы выиграли суд, и сейчас Ярослав получает всё необходимое по региональной льготе», — поделилась мама мальчика Ульяна Кустова.

Несмотря на то что скоро Ярику исполнится три года, его рост и вес соответствуют параметрам годовалого ребёнка. Тем не менее малыш растёт очень любознательным и деятельным. У него появились типично мальчишеские увлечения. Например, он обожает помогать папе с ремонтом и уже умеет пользоваться отвёртками. Его главный транспортный интерес — мусоровозы (после того как водитель одной такой машины посигналил ему). Как и многие сверстники, мальчик любит читать книжки и играть в футбол.

Команда фонда продолжает поддерживать семью: специалисты консультируют родителей по юридическим вопросам, а дома у Ярослава регулярно бывают врач и игровой терапевт, занятия с которым мальчик ждёт с большим нетерпением.