Владимир Путин поддержал идею Дмитрия Жебелева о предоставлении лекарств детям с мышечной атрофией

Поделиться
ДмитрийЖебелев

  Алёна Ужегова

Учредитель благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом РФ Владимиром Путиным поднял вопрос о решении проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

Дмитрий Жебелев, учредитель благотворительного фонда «Дедморозим»:

— У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных. Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана. 

Кроме того, речь идёт о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счёт бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог — около 50 млн руб. стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

По словам Голиковой, для решения проблемы возможно использовать три источника финансирования: средства регионов, федерального бюджета и социально ориентированный бизнес. Владимир Путин поручил наладить это механизм.

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией.

Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.

Поделиться