Жизнь длиною в детство
Пять лет назад в Пермском крае о паллиативной помощи было не принято говорить вслух. Буквально за два года усилиями благотворительного фонда «Дедморозим» и краевых властей в этом направлении сделан колоссальный прорыв. Именно в Перми частный фонд смог впервые получить медицинскую лицензию, а также открыть бесплатный прокат оборудования для семей со смертельно больными детьми. Посыл такой: когда жизнь ребёнка ограничена детством, лучше дать ему больше жизни, чем пытаться вылечить не поддающиеся лечению заболевания.
Подопечные выездной паллиативной службы впервые за свою жизнь побывали в бассейне. Эти ребята не могут ходить самостоятельно, основную часть времени они проводят лёжа. Но благодаря воде тяжёлое тело становится почти невесомым, и это позволяет детям научиться управляться с ним: самим переворачиваться, двигать ручками и ножками, даже впервые встать на ноги и не упасть.
Такая невесомость — выход из зоны комфорта для детей, именно поэтому в бассейне происходят важные открытия
Фонд «Дедморозим»
Признание паллиатива
Медицинские практики паллиативной помощи в европейских странах появились задолго до российских, в 1970-е годы. Наше государство признало этот вид помощи медицинским лишь в 2011 году. Паллиативные отделения начали открываться ближе к 2014-му. Пермь стала одним из первых городов России наряду с Москвой, Санкт-Петербургом и Казанью, где стали лечить детскую боль.
Первое системное изменение в структуре паллиативной помощи Пермского края произошло также в 2014 году. Тогда в Перми открыли паллиативное отделение для детей на базе Детской клинической больницы №13. «Помню, как пришла устраиваться на работу, — рассказывает медицинская сестра Дарья Тарасова. — Никто не сообщил мне, что в новом отделении больницы будут помогать неизлечимо больным детям. Для меня стало шоком, что это хоспис. Решила: если не справлюсь, то уйду с работы. Я отработала в отделении два года и поняла, что хочу помогать детям».
Отделение паллиативной помощи рассчитано на 10 коек. С лета 2018 года их число увеличилось до 13. Детей с неизлечимыми заболеваниями привозят сюда один-два раза в год на 21 день для того, чтобы уменьшить их страдания. Больничную серость стараются всячески минимизировать. Интерьер помещения приближен к домашнему, медицинский персонал носит цветную одежду, палаты называют комнатами, а родственники могут находиться с ребёнком круглосуточно.
Узнав, что Антон большой поклонник рок-музыки, его друзья и одноклассники устроили квартирник прямо дома. Они танцевали, хлопали, выкрикивали «Хэй!», зажигали фонарики в телефонах, как на концертах, собирающих стадионы, и пели песни под гитару. Антон не может шевелить ногами и руками, но когда звучали его любимые строчки, пальцы и ступни подрагивали, как будто бы мышцы на долю секунды вспоминали, как это — танцевать
Фонд «Дедморозим»
Цена детства
В Перми работают две выездные паллиативные службы: при отделении больницы и при благотворительном фонде «Дедморозим». Вторая была открыта партнёром фонда, АНО «Агентство социальных услуг «Сами», и представляет собой уникальный для России пример оказания паллиативной медицинской помощи.
«В других регионах страны удивляются нашему опыту. Это редкость, когда у НКО есть медицинская лицензия и работа паллиатива частично финансируется из бюджета региона», — говорит координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова.
Договорённость о создании пермской службы для тяжелобольных детей была достигнута фондом «Дедморозим» на встрече с губернатором Максимом Решетниковым в апреле 2017 года. В результате Министерство здравоохранения Пермского края выделило субсидию на текущее финансирование её работы — 13 млн руб. на три года. Для сравнения: содержание одного ребёнка в реанимации в течение года обходится минздраву в среднем в 3—3,5 млн руб.
«Первоначально в распоряжение службы был передан реестр детей, которых участковые педиатры определили как нуждающихся в паллиативной помощи. Мы обзванивали семьи и предлагали помощь. Со службой при паллиативном отделении больницы мы договорились, что наши сотрудники будут специализироваться на помощи семьям, где дети нуждаются в респираторной поддержке (дети с проблемами дыхательной системы, с трахеостомами и другими стомами, находящиеся на зондовом питании). Связано это с тем, что дети с подобными заболеваниями нуждаются в расходных материалах (зонды для аспираторов, для кормления), которые семьям через систему здравоохранения не предоставляются. Благодаря сборам «Дедморозим» появляется возможность всё это закупить», — поясняет координатор выездной паллиативной службы психолог Марина Владыкина.
Бхаскар, Арьян, Викрант Шарма и Викрант Бава, Анкит, Сарим и Динамони — студенты Пермского медицинского университета. Они приехали в Россию из Индии, чтобы учиться на врачей. Помимо языкового барьера гости детского паллиативного отделения преодолели ещё один очень важный барьер. Юноши запросто брали детей на руки, гладили их по голове и подбадривали родителей! Такая поддержка очень важна и для маленьких пациентов, и для мам, которые находятся с детьми в больнице. Давайте назовём это особенным барьером, который возникает у людей, когда они оказываются рядом с особенным человеком. Преодолевайте его каждый раз и вы, когда оказываетесь рядом с людьми, которые чем-то отличаются от других. Посмотрите, как это просто!
Фонд «Дедморозим»
Трудности перевода
Для помощи детям была собрана команда из 17 профессиональных врачей, психологов и координаторов. Первые выезды служба сделала в ноябре 2017 года. На сегодняшний день на паллиативном сопровождении находятся 60 семей. Служба выезжает к детям с неврологическими (детский церебральный паралич), генетическими (синдром Дюшенна, спинально-мышечная атрофия), онкологическими заболеваниями.
Паллиативная медицинская помощь — это не лечение. Её смысл в том, чтобы улучшить качество жизни детей, которых нельзя вылечить. «Задача паллиативной службы — сделать максимум для того, чтобы жизнь семей, где есть тяжелобольные дети, не отличалась от жизни других. Неизлечимо больным детям тоже хочется посещать концерты, плавать в бассейне, ужинать с семьёй на кухне, гулять, ходить в школу. Не всегда семьи знают, в какие структуры в крае и городе можно обратиться за помощью. Мы стараемся аккумулировать все ресурсы, рассказывать о возможностях паллиативного сопровождения», — говорит Мария Баженова.
Медсестра Дарья Тарасова и врач-онколог Пермского детского онкогематологического центра, педиатр службы Александра Панькова признаются, что поначалу не до конца понимали, как помогать детям. За время существования службы её сотрудники посетили хосписы в Беларуси, Грузии, в регионах России, приняли участие в столичных конференциях по паллиативной помощи. Опыт во многом был перенят у московского хосписа «Дом с маяком».
При переводе ребёнка из реанимации домой сотрудники службы сталкиваются с рядом трудностей. Они прежде всего связаны с наличием необходимого оборудования, страхом родителей остаться один на один с тяжелобольным ребёнком и оборудованием. Что касается медицинских (в том числе питание, перемещение ребёнка) и социально-правовых вопросов, они решаются по индивидуальному плану. Когда семья находится на сопровождении, работники службы выезжают на дом по одному, чтобы не оказывать психологическое давление на её членов. Экстренные ситуации служба тоже держит на контроле и в любой момент готова предоставить медицинское оборудование из бесплатного проката.
Родители также могут воспользоваться услугами бесплатной няни. Каждая семья самостоятельно выбирает наиболее удобный формат взаимодействия с няней: кому-то нужно выходить из дома на четыре часа в день, кому-то уехать из города на неделю. Стоит отметить, что сотрудники паллиативной выездной службы сотрудничают с участковыми педиатрами, а не заменяют их.
«Участковые врачи — хорошие люди, просто загруженные работой. Представьте, что вы педиатр и у вас на плечах два с половиной участка. При этом есть один ребёнок с неизлечимым заболеванием. Естественно, что углубляться в вопросы паллиативной помощи у вас просто не хватает времени», — говорит педиатр службы Александра Панькова.
В последний месяц жизни, в канун дня рождения, Ваня попал под опеку детского паллиативного отделения в Перми. Всё это время рядом с ним находилась его любящая и заботливая мама Аня. Она справлялась со всеми трудностями болезни сына. Но так вышло, что до этого у парня никогда не было настоящего дня рождения — каким мы с вами его себе представляем.
«Я мечтаю, чтобы было много-много подарков, сколько никогда не было», — такое обнаружилось у Ваньки желание. И вы успели его исполнить. 3 ноября оказалось первым днём в жизни мальчишки, когда осуществились все мечты. И не было никакой разумной надежды, что будет ещё хотя бы один. Но чудо в том, что это не помешало нам быть счастливыми вместе с ним — прямо тогда, в ту самую секунду. И совершить такое чудо можно всегда. Пока у нас с вами есть хотя бы секунда
Фонд «Дедморозим»
Чудеса в действии
У восьмилетней Дианы Бобылевой генетическое заболевание — митохондриальная миелоэнцефалопатия, из-за которого клеткам не хватает энергии, а мышцы постепенно слабеют. Часто случаются остановки дыхания, тогда требуется экстренная реанимация и подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Чтобы скорая успевала приехать вовремя, родители даже снимали квартиру недалеко от больницы. «Дедморозим» организовал сбор средств на покупку аппарата ИВЛ и приобрёл его для девочки. Благодаря этому последние полгода Диана постоянно живёт дома, её состояние изменилось в лучшую сторону. Находясь в реанимации, она не фокусировала взгляд, в основном лежала, а теперь стала активной и даже ползает по квартире. Для того чтобы выйти на прогулку, Диане был необходим портативный аспиратор. Сначала родители присоединяли домашний аспиратор к прикуривателю в машине и гуляли возле неё. Потом девочке для прогулок на улице передали портативный аспиратор из бесплатного проката.
Все такие разные
Сочетание слов «неизлечимо больной» присутствует в сознании каждого, но не каждый обращает внимание на судьбы таких людей. Этический вопрос «Зачем помогать, если смерть ребёнка неизбежна?» для многих остаётся подвешенным в воздухе, но для сотрудников паллиативной помощи он решён однозначно.
«Если сузить многомиллиардный мир людей до небольшой лодки, может оказаться, что в ней есть дети с неизлечимым заболеванием. В лодке есть здоровые и больные, умные и не очень — разные люди. Для того чтобы жизнь в лодке продолжалась, нужно, чтобы всем было комфортно. Если рядом с тобой умирает человек, будут ли у тебя силы развиваться самому?» — размышляет психолог Марина Владыкина.
Мария Баженова считает, что все люди в разные периоды жизни в той или иной степени нуждаются в помощи. «Есть простые вещи: например, помочь женщине с коляской зайти в автобус. Для этого не обязательно создавать отдельную организацию помощи мамам с коляской. Мы люди и в этом случае можем самоорганизоваться. Но для некоторых трудностей необходимы профессионалы», — говорит Баженова.
По словам педиатра-онколога Александры Паньковой, если ребёнку поставлен смертельный диагноз, это не значит, что его жизнь ограничена несколькими месяцами или годами. Болезнь быстро прогрессирует, если это онкозаболевание. В остальных случаях дети могут жить дольше при оказании им необходимой помощи.
За время работы службы ушли несколько детей. «Такое пережить тяжело. Служба только начала действовать, поэтому мы не знали, какую реакцию вызовет у нас смерть ребёнка. Я думала, что имею нормальные отношения со смертью. Но обычные человеческие реакции никуда не денешь. При этом мы всё равно стараемся оставаться в рамках оказания профессиональной медицинской помощи. В этом нам помогает такой инструмент, как супервизия», — рассказывает Марина Владыкина.
Есть важный показатель, который подтверждает: в семье, воспитывающей тяжелобольного ребёнка, всё хорошо. Это рождение ещё одного малыша! Родители решаются на такой важный шаг, когда они «совладали» с болезнью старшего ребёнка и уверены, что земля не уходит из-под ног из-за неизвестности и страха. На фото Серёжа — подопечный выездной паллиативной службы — знакомится с только что родившимся братиком. И кажется, это новая счастливая страница в жизни их семьи
Фонд «Дедморозим»
Дом для жизни и опыта
Выездная паллиативная служба намерена вести работу с детьми не только из Перми, но и помогать семьям, где есть неизлечимо больной ребёнок, по всему краю. Для этого, поясняют в службе, необходимо иметь полное видение ситуации: понимать, сколько детей из территорий нуждаются в паллиативной помощи, знают ли семьи о возможности получать помощь бесплатно, какое в семьях отношение к паллиативу, каким образом выстроены отношения семей с участковыми врачами, получают ли дети положенное им по закону питание.
Другой масштабной задачей паллиативной службы Перми является строительство центра паллиативной помощи детям. Координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова говорит, что центр объединит стационар для детей и образовательный методический центр для врачей и сотрудников паллиативной службы. «Нам всем ещё многому нужно научиться. Кроме того, врачи и эксперты, сопровождающие неизлечимо больных детей, не всегда знают, как взаимодействовать с паллиативом. Мы считаем необходимым обмениваться с ними опытом», — подчёркивает она.
Стационарное отделение должно быть небольшим, поскольку нельзя допустить, чтобы центр паллиативной помощи превратился в большую больницу. «К примеру, в хосписе в Тбилиси располагается не больше 10 коек», — добавляет Марина Владыкина.
По словам Марии Баженовой, инициатива создания центра поддержана краевыми властями. Для строительства пообещали выделить землю. «Когда сталкиваешься с реалиями паллиативной помощи, становится понятно, что строительство центра не должно становиться долгоиграющей историей. Невозможно построить центр за полгода. Но нужно понимать, что дети тяжело болеют, они умирают. Здесь надо спешить. На наш взгляд, центр должен появиться через два-три года», — рассказывает Мария Баженова.
О паллиативе громко
Ответственность за популяризацию темы паллиативной помощи в Пермском крае взяла на себя пермский режиссёр Ольга Аверкиева. В сентябре 2018 года она начала работу над документальной картиной о помощи неизлечимо больным детям с рабочим названием «Жизнь длиною в детство». Для Аверкиевой опыт сотрудничества с «Дедморозим» не первый. Предыдущий фильм рассказывал истории подопечных фонда из психоневрологических интернатов.
«Фильм ответит на вопрос, почему сотрудники паллиативной помощи помогают детям с неизлечимыми заболеваниями. Паллиативная помощь не лечит этих детей, но она значительно улучшает качество их жизни. Задача службы — вернуть неизлечимо больных детей из больниц домой, чтобы последние месяцы, годы, дни они жили с родителями, а не в стенах больниц. Я давно хотела снять кино, в котором один герой объединит других. Это такой роуд-муви: герой переезжает из одного места в другое, тем самым создавая собирательный образ», — объясняет идею Ольга Аверкиева.
Сейчас написаны сценарии к фильму и роликам для «городских» экранов, телевидения и интернета. Первая сессия съёмок уже проведена, следующая начнётся в марте. Ольга Аверкиева снимает выезды специалистов паллиативной службы в семьи, внутреннюю работу службы. Для съёмок в Пермь прилетел оператор Вячеслав Макарьев. Он снимал такие картины, как «Книга тундры» (обладатель премии «Ника» в 2012 году) режиссёра Алексея Вахрушева и «Холокост — клей для обоев?» Мумина Шакирова.
Команда фильма намерена сломать стереотипы о паллиативной помощи, укоренившиеся в умах людей. В перспективе проекта — совместно с фондом «Дедморозим» показать фильм в городах Пермского края, для того чтобы «измерить» количество заинтересованных в получении паллиативной помощи среди родителей, а также консультативной помощи со стороны медицинских работников.
Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.