Пермяк с редким заболеванием снова начал получать лечебное питание за счёт бюджета

Жителю Перми Денису Аликину с редким диагнозом — синдромом Циммермана-Лабанда — возобновили выдачу  жизненно важного лечебного питания и противоэпилептического препарата за счёт регионального бюджета. Об этом сообщили в пресс-службе благотворительного фонда «Дедморозим».

Рост Дениса составляет 176 см, а вес — 42 кг. Из-за редкого заболевания и сопутствующих диагнозов ему подходят только конкретные препараты и питание, другие вызывают тяжёлые побочные эффекты.

В начале 2026 года возникли сложности с закупкой лекарств. Пока оформлялись документы, Денису исполнилось 18 лет. Из-за совершеннолетия ему пришлось заново проходить всю процедуру во взрослой системе здравоохранения: от врачебной комиссии до назначения терапии. На согласование ушло несколько месяцев.

Всё это время расходы на необходимые лекарства и питание легли на семью. По словам мамы Дениса, Любови, затраты достигли шестизначной суммы.

«Переход из детской во взрослую поликлинику оказался для нас очень сложным: нужно было собрать много документов, пройти несколько этапов согласования. Сотрудники «Дедморозим» помогли нам во всём разобраться. И я даже не представляю, как могла бы справиться без них», — рассказала она.

Часть расходов семье помогли покрыть благотворители, в том числе участники акции «Цветы жизни» — школьники, учителя и их родители из Пермского края.

Решить вопрос с бюджетным обеспечением удалось благодаря совместной работе фонда «Дедморозим» и регионального минздрава.

«Если возникают трудности, мы обращаемся к специалистам минздрава — они предоставляют необходимую информацию и помогают наладить взаимодействие с поликлиниками и аптеками, чтобы быстрее решить вопрос. В данном случае нам удалось обеспечить Дениса необходимыми препаратом и питанием за счет бюджета с учетом его индивидуальных потребностей», — отметила специалист по социально-правовым вопросам фонда Алсу Исмагилова.