Пермский Фонд «Дедморозим» открыл самый большой сбор за 5 лет

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Дедморозим» объявил сбор для 9-месячного Ярослава Кустова. У него редкое заболевание — организм малыша совершенно не усваивает пищу. Из-за этого ребёнок быстро истощается, и чтобы спасти его, нужна организация внутривенного питания и расходные материалы для катетера стоимостью 5 млн руб. Эти расходы непосильны для его семьи.

Ярослав — единственный мальчик в Прикамье с диагнозом «первичная энтеропатия — болезнь включений микроворсин».

По словам координатора проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим» Ирины Зыкиной, таких детей, как Ярослав, в России всего несколько. Чтобы получать необходимое питание, нужны расходные материалы для катетера и сами питательные растворы, поэтому так важна поддержка неравнодушных людей.

Первые четыре месяца своей жизни Ярослав провёл в больницах и лишь четыре часа в день выходит из комнаты. Остальные 20 часов в сутки он привязан к капельнице внутривенного питания. Его мама, Ульяна Кустова, старается делать всё, чтобы болезнь не мешала ему оставаться ребёнком. Даже с катетером в теле малыш обожает гулять и играть.

«Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов. На сегодняшний день парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет. Я знаю четырёх человек с подтверждённым диагнозом, мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон», — рассказала мама мальчика.

Чтобы Ярик не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. Поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца этого года. Поддержать инициативу можно по ссылке или отправив СМС со словом ЧУДИ пробел СУММА пожертвования на номер 3434. Например: «ЧУДИ 300».