Помощь неизлечимо больным детям впервые будет оказываться по всему Пермскому краю

Служба качества жизни агентства чудес «Сами» впервые совершила выезды в территории края при поддержке фонда «Дедморозим». Это стало возможным благодаря тысячам пермяков, которые на протяжении последних лет помогают детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» и поддерживают Службу качества жизни, сообщает пресс-служба фонда.

Работа такой службы за пределами Перми поддержана Фондом президентских грантов, который выделит на год её работы более 4 млн руб. Впервые паллиативная помощь детям начала оказываться за пределами краевого центра.

По данным краевого минздрава, в Пермском крае около 600 детей нуждаются в паллиативной помощи, около 400 из них проживают в территориях края. Стационарную помощь дети могут получить в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13, куда можно попасть один-два раза в год. В 2018 году было госпитализировано около 130 детей, выездная паллиативная помощь на дому детям в территориях края до сих пор не оказывалась. В результате сотни ребят с тяжёлыми заболеваниями до сих пор оставались без необходимой поддержки.

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «Дедморозим»:

— За пределами Перми дети не сопровождаются выездными службами. Большинство из них не проходят регулярную госпитализацию. Многие семьи остаются один на один с тяжёлым заболеванием, без достоверной информации о прогнозе и назначений от специалистов по паллиативной помощи, без специального оборудования и обучения навыкам ухода, без психологической поддержки и социальной помощи в период болезни ребенка и после его смерти.

Служба качества жизни призвана повысить качество жизни неизлечимо больных детей вне зависимости от места их проживания, объединив опытных специалистов паллиативной помощи, сотрудников местных медицинских, социальных учреждений, родителей и близких таких детей в единую команду. Каждую неделю Служба качества жизни выезжает в новую территорию. Постоянные подопечные появились у «Дедморозим» в Барде, Болгарах, Горнозаводске, Соликамске. В ближайшее время планируется выезд в Верхнюю Старицу — отдалённый посёлок в Гайнском районе Пермского края. Добраться до него раньше не было возможности из-за паводка и ледохода. Теперь врач Службы качества жизни сможет доехать до неизлечимо больного ребёнка по ту сторону Камы, а координатор Службы проката медтехники «Дедморозим» — привезти ребёнку функциональную кровать и аспиратор.

В течение года Служба качества жизни будет выстраивать двухуровневую систему помощи. Первый уровень — это мобильная служба качества жизни, мультидисциплинарная команда квалифицированных специалистов, имеющих опыт оказания паллиативной помощи. В течение года у «Дедморозим» запланированы выезды на дом к не менее чем 100 детям с неизлечимыми заболеваниями, мониторинг их потребностей и постоянное сопровождение по индивидуальному плану не менее 30 из этих детей с наиболее тяжёлыми проблемами. Второй уровень — это местная служба качества жизни, которая будет сформирована из сотрудников районных поликлиник, стационаров, ФАПов, социальных служб, работающих с неизлечимо больными детьми по месту жительства. Равноправными членами команды местной службы качества жизни должны стать родители и близкие этих детей, которые и сейчас по факту являются главными специалистами по уходу за ними, поскольку лишены квалифицированной поддержки со стороны. Кроме того, семьям, у которых есть потребность в получении специального оборудования или расходных материалов, специалисты Службы качества жизни будут содействовать в их получении за счёт бюджетных или благотворительных средств.