Ольга Богданова

Ольга Богданова

корреспондент

Дмитрий Жебелев:
«Дедморозим» — это «набор букв», который обозначает совместные усилия огромного количества людей

О том, почему возможности лечить за рубежом детей со сложными заболеваниями за счёт бюджетных средств остаются нереализованными

Поделиться

— Дмитрий, в июле фонд «Дедморозим» объявил о сборе средств на лечение годовалого Никиты Кобус. Сумма в почти 2 млн руб. была собрана за неделю. Как за короткие сроки удаётся собрать такие деньги, ведь для Ксюши Киселёвой их собирали гораздо дольше?

— Сразу скажу, что принципиально ничего не изменилось — сбор денег пока остаётся адресным, но мы работаем над этим. Процесс стал более технологичным — сейчас у нас создана уже отлаженная система. Мы стараемся не докучать пермякам слишком большим количеством информационных поводов, когда это не требуется. Когда запускаем информацию в СМИ, готовим её во всех форматах — текст, аудио, видео, иллюс­трации — чтобы журналисты могли из каждого информационного полуфабриката сделать свой продукт.

Сейчас прорабатывается масштабная рекламно-информационная система. Взять, например, листовки. Мы даже пока не можем напечатать их столько, сколько можем распространить. 30 тыс. листовок — это буквально пара магазинов за пару дней. У нас есть возможности распространять до 100 тыс. листовок, но напечатать их возможности пока нет.

Сейчас мы работаем с предприятиями, школами, детсадами, рекламой в общественном транспорте. В перспективе это должно выглядеть так. Человек проснулся, включил телевизор или радио — есть информация о сборе денег для ребёнка. Вышел в подъезд — в лифте висит информация. Сел в трамвай, автобус или троллейбус — там аудио-ролик крутят. Сел в машину, включил радио — там тоже есть наша информация. Приехал на работу, зашёл на проходную — там есть стенд, где тоже висит информация. Пошёл вечером за ребёнком в детский сад — там информация. И так далее. Эту систему мы хотим отработать на акции, приуроченной к 1 сентября, а на новогодней акции она уже должна заработать полноценно.

Если раньше надо было делать всё стихийно и каждый раз заново, то сейчас мы работаем над тем, чтобы это происходило системно. Уже есть контакты, нам известны требования по размещению, и мы, соответственно, всё делаем так, чтобы было удобно тем, кто размещает информацию.

В целом, я считаю, основа успеха заключается в той концепции, что «Дедморозим» — это не фонд. Это «набор букв», который обозначает совместные усилия огромного количества людей. Массовость приходит именно отсюда. Чем больше людей будет понимать, что «Дедморозим» — это действия каждого человека, а не чья-то организация, тем сильнее будет эффект.

— Какую акцию вы готовите к 1 сентября?

— Мы проведём очередную акцию по сбору принадлежностей к школе для детей из приютов и малообеспеченных семей. Стартовать будем, скорее всего, 19 августа. Для ребят это очень важно. Дело даже не в том, что у них нет канцтоваров — какой-то необходимый минимум им могут обеспечить. Акция нужна для того, чтобы ребята в школе среди одноклассников чувствовали себя нормально.

— Сейчас вы участвуете в разработке программы «Семья и дети в Пермском крае на 2014–2017 годы». Как продвигается эта работа?

— Для нас это очень познавательно — в плане изучения работы государственных органов. Программа представляет собой несколько подпрограмм. Если говорить по-простому, это подпрограммы по образованию, отдыху, возможностям детей участвовать в принятии решений на свой счёт, по здравоохранению, поддержке материнства и детства, равным возможностям детей — эта часть касается детей-инвалидов и детей, оставшихся без попечения родителей. Нам были наиболее интересны последние три блока.

Работа над программой началась в апреле и продолжается до сих пор. Есть определённые сложности в понимании процесса этой работы, но что нас точно радует — есть диалог с чиновниками. Крайне важно, чтобы этот диалог продолжался, несмотря на все противоречия и даже обострения, которые сейчас есть. Постепенно наши позиции сближаются, и если диалог продолжится, будет какой-то результат.

— Нет ли такого ощущения, что в сфере благотворительности власти что-то запрещают и диктуют, как вам надо работать?

— Всё очень сильно зависит от конкретных людей. У нас пока по линии здравоохранения никаких проблем не возникало, хотя, я уверен, у них есть такое желание, но нам никаких ограничений не ставили. Единственное — нам постоянно говорят: «Это не нужно» или «Это невозможно».

Одно из мероприятий, которые мы очень хотели включить в программу «Семья и дети в Пермском крае», — разработка регламента по предоставлению лекарств хотя бы детям со смертельно опасными заболеваниями. Нам часто говорят, что что-то невозможно, но мы готовы работать над тем, чтобы возможности появлялись.

— А с кем именно вы работаете по таким вопросам?

— С краевым минздравом, с депутатами Законодательного собрания края. Мы готовы продвигать изменения в бюджете, в законодательстве. Если нам говорят, что невозможно сделать что-то, наверное, просто нужно что-то изменить — или законы, или объёмы финансирования, и тогда будет можно. У нас есть несколько предложений, как это сделать. Вместе с несколькими депутатами Законодательного собрания мы сформулировали их и отправили письмо губернатору.

Мы готовы помогать чиновникам, работать вместе с ними, придумывать. Главное, чтобы процесс шёл. Всё можно поменять! Конечно, у них другая точка зрения, у них есть своя работа, есть своя колея, по которой они идут, и им так, конечно, комфортнее. Мы предлагаем эту колею расширять и делать какие-то новые повороты ради реального решения проблем детей, оставшихся без попечения родителей, и ребят со смертельно опасными заболеваниями.

— Кроме проблемы с предоставлением лекарств есть какие-то слабые места в системе работы с детьми, которые стали для вас очевидны, когда вы стали заниматься этой темой?

— Если продолжить тему предоставления лекарств, то здесь есть ещё один момент. Нужно, чтобы все знали, что по закону у нас все дети в возрасте до трёх лет и все дети-инвалиды до 18 лет обеспечиваются любыми лекарствами бесплатно по рецепту врача за счёт субъекта Российской Федерации. Не надо никаких дополнительных бумаг — только рецепт. Отказы недопустимы! А у нас по всем дорогостоящим и редким лекарствам, которые массово не закупаются, — отказы. Пишут, что «невозможно», потому что «лекарство не входит в список льготных». А это неважно — входит или нет! Зарегистрировано оно или нет — неважно! У нас даже выигран суд по одному такому случаю, уже полгода прошло, но решение до сих пор не исполнено.

Я понимаю, что, вероятно, они не могут обеспечивать детей лекарствами. Неизвестно же, какое лекарство потребуется и в каких объёмах. Появляется потребность и нужно откуда-то изымать деньги, и тут уже — прокуратура, возможное нецелевое использование средств… Но мы готовы придумывать механизмы, чтобы это было возможно в рамках закона. Если мы продолжим работать, мы всё придумаем.

Что касается полномочий федеральных органов власти, то они и за рубежом детей лечить должны. Есть приказ, в котором описан регламент оказания государственной услуги лечения за рубежом. Там указано, в каком порядке, как эта услуга предоставляется, если не предоставляется, то кому жаловаться... Всё чётко, ясно и логично.

— Так почему же тогда мы по-прежнему собираем деньги на лечение детей за рубежом?

— Мы анализируем этот вопрос. Поскольку примеры, известные нам, единичны, нельзя говорить о ситуации в целом. Могу сказать, что по известным нам случаям пока проблема в том, что федеральные институты не дают направления. Если в федеральном институте ребёнка посмотрели и поняли, что не могут ничего сделать для его выздоровления — и вообще в России не могут ничего сделать, они должны написать в Министерство здравоохранения РФ: «Мы считаем, что в России все возможности лечения исчерпаны. Ребёнка необходимо направлять на лечение за рубеж». Поле этого уже Минздрав России принимает решение и отправляет.

У нас есть конкретные дети, которым в федеральном институте на слова «Мы уже везде были, никто нам помочь не может, пишите нам, чтобы нас направили за рубеж» говорят: «Ну, если нам президент позвонит, может, мы такую бумагу и напишем».

— А есть случаи, что кому-то такое направление дали и ребёнок поехал лечиться?

— Мы слышали, что в других регионах подобное было, но найти таких людей пока не можем. Мне лично ситуация непонятна. Есть вероятность, что в Минздраве России никто не давал им указаний не писать такие бумаги, просто дело в людях. Если выйти на федеральный минздрав, может быть, они позвонят по конкретному ребёнку в институт и скажут: «Давайте отправлять», — тогда они там всё напишут.

У нас есть и по этому поводу предложения. Мы считаем, что краевому минздраву надо заключить отдельное соглашение с Министерством здравоохранения РФ с определением контактных лиц. Не вижу никакой проблемы контролировать хотя бы всех наших тяжело больных ребят, которые лечатся в федеральных центрах. Пусть будет список, и Министерство здравоохранения Пермского края знает, кто в нём. Он и сейчас есть! Нужно, чтобы родители могли позвонить конкретному лицу в краевом минздраве и попросить о содействии. Тогда и отношение родителей к минис­терству было бы другое.

Что касается других проблем — их гораздо меньше, чем кажется на обывательском уровне. Никто не ходит голым ни в детдомах, ни в приютах. С питанием там всё в порядке, да и со всем остальным... С системой не в порядке.

Наша позиция прежняя, и она только обостряется с получением опыта: институциональные формы содержания детей непозволительны! Этого просто не должно быть, это должно быть запрещено! Мы будем над этим работать и сейчас работаем.

На данный момент вариантов легальной работы два. Один — отдавать детей в семьи, второй — пытаться что-то делать с ребятами в самих детдомах. Но по второму варианту практически всё, что бы ты ни делал, не может кардинально изменить ситуацию. Это только «скорая помощь». И даже такая форма, как наставничество, сегодня, к сожалению, не сработает, если только не ехать и не жить вместе с ребятами в детдомах.

— Что тогда можно сделать?

— У нас есть в крае проблемы, которые, как мы видим, рождаются из наших же достоинств. Известно, что у нас огромное количество детей из детдомов передаётся в семьи. Больше, чем в среднем по России. Но сами детские дома — не в материальном плане, а в идеологическом и во всех остальных — находятся на «доисторической» ступени развития. Мало того, при последней оптимизации они все укрупнялись. Это невероятный вообще процесс в современном мире — укрупнение детдомов!

Есть другая проблема: не отслеживается цепочка оказания услуги — как это происходит, от заказчика до получателя. Например, мы хотим создать проект по подготовке детей перед выпуском из детского дома в самостоятельную жизнь, чтобы это преподавалось как отдельный предмет. Нам говорят, что это «текущие полномочия министерства социального развития и администраций детдомов». Но мы видим, что проблема существует, и её нужно решать.

Или взять, например, диспансеризацию. Есть проблема с контролем здоровья детей. Нам говорят, что «всех лечат и ежегодно проверяют». По бумагам всё отлично. На самом деле это не так.

— А вы готовы взять на себя, например, проект по подготовке детей к самостоятельной жизни? Ведь с тем количеством детей, которые содержатся сегодня в детдомах, и числом сотрудников, которые ими занимаются, это представляется маловероятным.

— Да, это нереально. Мы видим, что в подавляющем большинстве директора и воспитатели детдомов — хорошие люди. Но когда у тебя 120 детей... Это как дать человеку телегу и сказать, чтобы он обогнал «Феррари».

Мы до сих пор находимся в стадии изучения этой сферы. С детскими домами нам более или менее становится понятно, какие есть проблемы, понятно и то, что в той форме, в которой их пытаются решить сегодня, сделать это невозможно. У нас есть некоторые возможности по «скорой помощи», которую мы оказываем сейчас.

Моё личное убеждение: выход — либо в создании сети профессиональных семей, либо в устройстве детей в детские дома семейного типа. Скорее всего, потребуется и то, и другое, поскольку всё-таки в профессиональные семьи пока некоторых детей устроить невозможно.

— Вы находите какое-то взаимопонимание с руководством края, что эти проблемы нужно решать?

— Пока мы не делали конкретного предложения, сейчас мы над ним работаем, изучаем разные формы устройства детей, оставшихся без попечения родителей.

К сожалению или счастью, у меня пока нет окончательных выводов по нашим чиновникам. В органах власти есть много адекватных людей. По Министерству социального развития Пермского края нам особенно нравится опыт взаимодействия. Это реально хорошие компетентные люди.

У меня оптимистичный настрой. Возможно, у чиновников сейчас нет желания самим что-то менять, но они как минимум идут с нами на сотрудничест­во, слушают наши предложения. Мы входим в координационный совет при губернаторе. Плотный диалог ведётся с конца апреля, в рамках работы над программой о семье и детях в том числе. Главное, чтобы общение не прекратилось — рано или поздно мы придём к какому-то «общему знаменателю».

Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.

Поделиться