Вера Гиренко


«Те, кто привык воспринимать свободу передвижения как что-то привычное, теперь точно будут ценить свои возможности»

Люди с инвалидностью — о своём опыте изоляции и способах с ней справляться

Поделиться

Самоизоляция оказалась неожиданной и достаточно стрессовой ситуацией для многих из нас. Но людям с инвалидностью и тем, кто о них заботится, она хорошо знакома. Проблемы со здоровьем ограничивают, а иногда полностью лишают возможности свободно передвигаться. «Новому компаньону» они рассказали, как пережили период карантина, и дали советы, как вынести пользу из изоляции.

«Мы давно гуляем исключительно на балконе»

Егор Некрасов

Егор Некрасов
  из личного архива

Марина Некрасова из Осы — мама полуторагодовалого Егора. Диагноз — синдром Патау— он получил, когда ему был всего лишь месяц от роду. Это генетическое заболевание, возникающее из-за наличия лишней 13-й хромосомы.

Марина Некрасова:

— С началом режима самоизоляции в нашей жизни практически ничего не изменилось. Сократились только наши с мужем прогулки. Теперь мы выходим только в магазин.

С Егором, как и раньше, мы гуляем исключительно на балконе. Нам не привыкать к ограниченности передвижений. Прошлый год с августа по декабрь мы с сыном провели в реанимации. А до этого с ноября 2018 по август 2019 года Егор лежал в реанимации один.

На улицу мы с Егором практически не ходим и в обычное время, потому что у малыша бывают приступы судорог, может случиться остановка дыхания. А портативных аппаратов, которые могли бы поддержать Егора во время приступов, у нас пока нет. Они могли бы позволить выходить далеко от дома. Сейчас, чтобы купить Егору портативный аппарат для поддержки дыхания, открыт благотворительный сбор. Тогда мы могли бы ходить на улицу, не боясь, что что-то произойдёт.

Для меня главный урок изоляции состоит в том, что есть ситуации, которые ты никак не можешь изменить, ты можешь к ним только приспособиться и по возможности не унывать. Поэтому самое полезное, что можно сделать в этот период, — это найти какое-то увлечение, которое радует, при помощи которого можно отвлечься от любой проблемы. Мне повезло. Я с юности люблю рисовать и с удовольствием занимаюсь рукоделием. Эти хобби помогают мне не зацикливаться на трудностях.

«У меня нет времени хандрить»

У художницы и блогера Екатерины Юрочкиной генетическое заболевание, из-за которого она большую часть своей жизни провела на коляске.

Екатерина Юрочкина

Екатерина Юрочкина
  из личного архива

Екатерина Юрочкина:

— Обычно я довольно редко выхожу из дома. В Перми для человека на коляске очень много препятствий. Лестницы, пороги, узкие и тугие двери... Радует, что есть прогресс. У нас появился низкопольный транспорт. Правда, водители могут не откинуть пандус. Если это происходит, я стараюсь не замалчивать проблему, а звонить в департамент дорог городской администрации.

Если бы на улицах всё было удобно, то я могла бы просто гулять, ни о чём не думая. Но так как то яма, то бордюры, поэтому мне нельзя ослабить внимание. Я всё время думаю, как мне объезжать препятствия. Так что на улице мне некомфортно. Из-за всех этих неудобств мне всегда нужен сопровождающий. Его роль могут исполнять немногие. Друзей у меня мало. Мой молодой человек живёт в Москве, мы пока редко видимся.

Дома я пишу картины маслом на заказ и для себя. Я веду блог в «Инстаграме» и «ВКонтакте». И провожу рисовальные марафоны для тех, кто хочет научиться живописи. А в свободное время я слушаю аудиокниги. Люблю смотреть лекции про антропологию, про космос.

Есть распространённое заблуждение о том, что если человек всё время сидит дома, то он ничего не делает и у него куча свободного времени. На самом деле это не так. У меня нет времени хандрить. Я с утра до ночи работаю, общаюсь с заказчиками.

Правда, сейчас в работе пауза. У меня недавно была операция. Как следствие перенесённого стресса, стало подступать плохое настроение. Чтобы с ним справиться, нужно отвлекаться. На что угодно. На музыку, на кино, на лекции... Честно говоря, я не понимаю, как в век интернета можно жаловаться на скуку. Я считаю, что если у тебя есть интернет, то у тебя есть окно в мир. Можно читать книги, учить языки, посещать музеи онлайн.

Само собой, формально самоизоляция для меня не была чем-то особенным. Жизнь в самоизоляции достаточно сильно изменилась в моральном плане. Ощущение сильной нервозности, неопределённости. Меня, например, тревожит вопрос, как я дальше буду зарабатывать деньги. Потому что картины — это не предмет первой необходимости. И у людей снижена покупательская способность. А мне не хочется быть невостребованной, мне хочется применять мой талант, хочется зарабатывать. Хочется, чтобы всё было как раньше.

«Я ощутила, что все люди в мире, как и я, сидят дома»

Преподаватель и психолог Марина Кулакова 10 лет передвигается на коляске. В детстве ей поставили диагноз спинально-мышечная атрофия. Это врождённое заболевание, при котором интеллект полностью сохраняется, но медленно отказывают мышцы, из-за чего постепенно человек становится узником своего тела. Сначала трудно ходить, потом сидеть, и в конце жизни возможно прекращение самостоятельного дыхания.

Марина Кулакова

Марина Кулакова
  из личного архива

Марина Кулакова:

— Я нечасто выхожу из дома. Зимой — примерно один раз в две недели. В это время года многое препятствует этому: отсутствие в доме пандуса или лифта, снег на пандусе. Если нет сопровождения, то одной зимой не справиться. Летом, конечно, проще. Но не идеально. В центре Перми не попасть никуда. То ступеньки вверх, то — вниз, то бордюр, то яма. Единственные места, куда могут свободно попасть люди на колясках, — это аптеки и банки. У нас в городе нет такси со спецподъёмником для людей на колясках. Автобусы есть, но, к сожалению, водители часто отказываются открывать пандус, объясняя это тем, что он заржавел. Признаться, это очень унизительно — стоять на остановке и ждать, когда тебя всё-таки пустят в автобус.

Впрочем, я многое сделала для своей свободы. У меня электрическая коляска и машина, оборудованная пандусом. И, слава богу, живы мои родители, которые помогают мне. Поэтому в тёплое время года на улице я бываю достаточно часто: примерно раз в неделю.

Я, как и многие люди во время изоляции, дома не только живу, но и работаю. Для меня так было с 19 лет. По первому образованию я преподаватель и более 28 лет проработала репетитором английского языка. По второму образованию я психолог. Обе эти профессии позволяют работать и принимать людей дома или дистанционно, с помощью интернета.

У меня, конечно, бывают моменты уныния, когда настроение портится. Чаще всего это происходит из-за несвободы и зависимости от помощи других. Например, так хочется погулять, а родных рядом нет, чтобы помочь выйти из дома. В этих случаях я стараюсь найти занятие. Мне, как человеку от природы творческому, интересно учиться новому на всевозможных онлайн-уроках и мастер-классах. Чем я только не занимаюсь! Вязанием, плетением, вышиванием. Кроме того, очень люблю читать.

Во время самоизоляции для меня практически ничего не изменилось. Единственное, чего не хватало, так это культурной программы: походов в театр и в кино, прогулок по торговым центрам. Короче говоря, я тосковала по обществу других людей.

Иногда мне кажется, что самоизоляция стала отличной «перезагрузкой» для людей — временем для пересмотра ценностей. Те, кто привык воспринимать свободу передвижения и возможность быть на природе как что-то привычное, теперь точно будут ценить свои возможности, наслаждаться каждым моментом жизни.

Что касается моих инсайтов на самоизоляции, то я ощутила, что все люди в мире, как и я, сидят дома. Все оказались в одинаковых условиях. Не скажу, что мне от этого стало легче. Наоборот: я чувствовала сочувствие к людям и понимала, какая ломка у них будет происходить, возникнут чувства безысходности и беспомощности.

Самые главные правила «сидения дома» — это режим, самоорганизация и самодисциплина. Когда вы дома, создаётся ощущение, что работать не надо, а надо только отдыхать. Это иллюзия. День должен быть распланирован так, как если бы вы ходили на работу. Домашние дела, работа, досуг. Никто не отменял правило трёх восьмёрок: восемь часов сна, восемь часов работы и восемь часов отдыха. При этом отдых — это не «ничегонеделание», это смена деятельности.

«Стараемся не ограничиваться экраном смартфона»

Евгений Ильин — отец 18-летнего Егора, у которого неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы. С развитием недуга Егор полностью перестал ходить.

Евгений и Егор Ильины

  Евгений Дёмшин

Евгений Ильин:

— С началом общероссийского карантина наш распорядок дня практически никак не изменился. Мы встаём, делаем утренний туалет, завтракаем… Большая часть времени уходит на уход за Егором. То, что у других людей происходит само собой в фоновом режиме, для нас — значительная часть ежедневного труда.

Потом Егор делает уроки. Раньше к нему на дом приходила учительница. Теперь занятия, как у всех школьников, проходят онлайн. В сети мы теперь смотрим видео, находим интересную информацию. Да, для нас сейчас, как и для многих, жизнь переместилась на экран компьютера или смартфона. Мы стараемся себя этим не ограничивать. В период самоизоляции Егор стал больше читать. У нас есть серия энциклопедий, где статьи расположены в алфавитном порядке, в них написано обо всём на свете. Мы уже обсудили с ним несколько статей на букву «А». Приступили к букве «Б».

Жаль, что мы меньше стали гулять. Раньше выходили, как минимум, два раза в неделю. Но у всего есть «плюсы». Этот опыт изоляции научил нас ценить даже те небольшие возможности живого общения с людьми и прогулок на свежем воздухе, которые у нас были до карантина. А ещё мы мечтаем продолжить наши путешествия. Планировали летом поехать на Байкал, теперь не ясно, получится ли. Если нет, то всегда есть пригород и парк рядом с домом.

Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.

Поделиться