Реальное включение

Интегрировать детей с физическими и ментальными особенностями здоровья в пока ещё недостаточно толерантное общество — дело, требующее осознанных усилий родителей, педагогов, общественников и власти. Пермский край на фоне других регионов России в части школьного инклюзивного образования выглядит прогрессивно; при этом далеко не все проблемы инклюзии в Прикамье решены. Пришло время, наконец, принять факт, что дети с проблемами здоровья будут всегда, и учить их «жить как все» нужно начинать с раннего возраста.

Вслед за москвичами

За рубежом разработка нормативных документов, позволяющих родителям выбирать форму образования для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), началась в 1970-е годы. Это право закрепили в Конвенции ООН по правам ребёнка. Государства, входящие в эту организацию, гарантировали родителям детей с особенностями варианты: обучать детей дома, в специализированном учреждении или в государственных детских садах и школах. В западных странах государственные школы получают повышенное бюджетное финансирование на обучение детей с особыми потребностями; к тому же программы обучения, в отличие от российских, там составляются индивидуальные, в зависимости от физических и ментальных особенностей ребёнка.

Координатор социальной помощи фонда «Дедморозим» Екатерина Осипова отмечает, что в России относиться внимательнее к международным нормам, в частности к возможности интегрировать детей с инвалидностью в детские сады и школы, начали в 2008—2009 годах, однако право, позволяющее родителям выбирать для ребёнка удобную форму получения знаний, закрепили лишь в 2012 году — с принятием усовершенствованного закона об образовании.

К принятию нового закона об образовании Прикамье было подготовлено. В 2009—2010 годах Пермский край принимал участие в проекте детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) по продвижению ценностей инклюзивного образования в России. В то время Екатерина Осипова работала в аппарате уполномоченного по правам человека и правам ребёнка в Пермском крае. Она рассказывает, что инициатива о развитии инклюзии в регионе исходила от Павла Микова, тогда занимавшего должность детского омбудсмена.

«У нас появилась возможность познакомиться с лучшим зарубежным опытом, понять, каким образом мы можем реализовать принципы инклюзивного образования. Впервые в Пермском крае стали проводиться совещания, посвящённые вопросам инклюзии. В тот период заговорили о возможности обучать детей, которые передвигаются с помощью колясок, не в специализированной коррекционной, а в обычной школе», — вспоминает Екатерина Осипова.

Как отмечает Павел Миков, тогда идея инклюзивного образования для региона и страны казалась революционной. Инклюзивные ценности транслировала лишь одна московская некоммерческая организация «Перспектива». Благодаря её деятельности более 10 лет назад москвичам удалось внести в закон об образовании в Москве понятие «инклюзивное образование», которого в то время не было в федеральном законодательстве.

«Пермский край вслед за москвичами законодательно закрепил возможность получения образования детьми с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья на принципах инклюзивного подхода. Во-первых, это дало возможность сохранить имеющуюся систему коррекционного образования в крае. Во-вторых, появилась возможность выделять бюджетные деньги на создание в общеобразовательной школе специальных условий для совместного обучения детей с инвалидностью и их сверстников», — подчёркивает Павел Миков.

Прикамье попало в первый эшелон регионов, где внедряли инклюзию, благодаря инициативной общественности и родительскому сообществу. Однако изменения в системе образования детей с ОВЗ и инвалидностью были несовершенны. Собеседники вспоминают, что инклюзивному образованию давали резко полярные оценки. Критикующие инклюзию родители и педагоги опасались, что коррекционные школы закроют, а всех детей с ОВЗ соединят со сверстниками в общеобразовательных классах.

Невыгодная гуманность

На сегодняшний день в Пермском крае продолжают функционировать 55 специализированных образовательных учреждений для детей с ограниченными возможностями здоровья. Среди них есть одна школа для детей с нарушениями слуха и речи, одна — для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, одна — для детей с тяжёлыми нарушениями речи, две школы для незрячих детей и другие виды школ. Это бывшие так называемые коррекционные школы. Сегодня они в соответствии с законодательством в сфере образования являются общеобразовательными, но реализующими адаптированные образовательные программы, поясняет Павел Миков.

Важное изменение в развитии инклюзивного образования произошло в 2018 году, говорит методист Центра гражданского образования и прав человека в Перми Мария Черемных. Теперь детские сады и школы в России обязаны принять ребёнка с ОВЗ в образовательное учреждение по месту жительства и создать необходимые условия для его комфортного обучения.

«Это очень правильное и хорошее решение, близкое к идеальному. Все дети должны иметь возможность получать доступное качественное образование, быть в коллективе, дружить и развиваться. Школа — это история не только про уроки и знания. Школа — это способ взаимодействия, понимания себя, отношений с другими. Школа — это возможность выбирать, думать, находить своё место в мире. Но от идеи до реально работающего механизма, как правило, большой и непростой путь», — рассуждает Мария Черемных.

С одной стороны, родителям предоставили реальное право выбора, где и как учить ребёнка с ОВЗ. К тому же государство обязало школы обеспечить ребёнка адаптированными учебными материалами, тьюторами и ассистентами. За каждого ученика с особенностями здоровья школе предусмотрена выплата повышенного подушевого норматива. Денежные средства школа может направлять по своему усмотрению на доплату педагогам, которые будут заниматься со школьником, на оплату услуг тьютора либо на создание специальных условий для обучения ребёнка.

С другой стороны, по словам Екатерины Осиповой, директора учебных заведений и родители сталкиваются с серьёзными проблемами при устройстве детей с особенностями здоровья в обычные классы. Получается так: законом созданы условия финансирования школ, но средств на оплату услуг тьюторов и создание среды для обучения в школах не хватает.

«Если к ребёнку по решению психолого-медико-педагогической комиссии приписан тьютор-сопровождающий, эту функцию обычно выполняют родители. Требования к тьютору высоки: человек должен иметь высшее педагогическое образование, но при этом получать зарплату 4 тыс. руб. Нужно менять подходы федерального законодательства», — считает Екатерина Осипова.

Одной из главных проблем, с которой как общественница и родитель столкнулась Анастасия Гилёва, президент общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить», стала финансовая сторона инклюзии. По её словам, ни общеобразовательным, ни специализированным школам инклюзия не выгодна.

«Если ребёнок по медицинскому заключению учится в коррекционной школе, с ним в учреждение приходит 192 тыс. руб. бюджетных средств в год. Если этот же ребёнок обучается в школе для детей с ОВЗ, с ним приходит в два раза меньше. Общеобразовательная школа по месту жительства получит чуть более 30 тыс. руб. За счёт каких ресурсов школа должна организовывать работу тьютора, ассистента, специа­листа по адаптации пособий?» — задаётся вопросом Анастасия Гилёва.

Альтернатива классу коррекции

Анастасия Гилёва внедрила в Перми новую образовательную инфраструктуру без бюджетного финансового подкреп­ления. На базе пермской школы №47 общественница и её команда в сентябре 2018 года открыли первый и пока единственный в Прикамье ресурсный класс. У проекта пока три партнёра: школа, мебельная компания, которая безвозмездно обустроила класс, и пермский центр психологического сопровождения, работающий с детьми.

«К открытию ресурсного класса я готовилась в течение трёх лет. За это время вместе с командой мы познакомились с удачными моделями создания ресурсных классов в Москве и Санкт-Петербурге, Германии и США. Наша цель — создать модель инклюзивного образования на примере нашего ресурсного класса и потом тиражировать её в других заинтересованных школах Перми и края», — рассказывает Гилёва.

Технически учебный класс разделён на три зоны: для фронтальных занятий, для индивидуальной работы, для отдыха. При этом ученики ресурсного класса (пока их шес­теро) могут отдыхать в так называемой «среде смыслов»: играть, коммуницировать друг с другом и учениками других классов.

«Один ребёнок до ресурсного класса два года учился в школе и не запомнил алфавит. Сейчас он не только знает буквы, но и уже соединяет их в слова», — делится радостью Анастасия Гилёва.

В такой модели обучения заложен следующий принцип: в одном классе учатся дети разного возраста как с физическими, так и с ментальными особенностями здоровья. Сама модель предполагает «мягкую» инклюзию: в зависимости от образовательных успехов дети будут включены в общеобразовательные классы и смогут посещать занятия вместе со здоровыми сверстниками.

Ресурсный класс — это модель будущего инклюзивного образования, считает Екатерина Осипова. «Это, конечно, затратная история. Но знаю, что другие регионы начинали с того, что привлекали бизнес-сообщество, чтобы обеспечить материальную среду, в том числе доплаты педагогам», — говорит она.

Для «галочки»

Основной причиной инвалидизации детей в Пермском крае продолжают оставаться ментальные расстройства, отмечает Павел Миков. Таким детям, как правило, сложнее учиться. Мария Черемных справедливо отмечает, что если к детям в инвалидных колясках общество привыкло, то особенностей ментальной инвалидности многие просто не понимают.

«Об этом много говорят родители таких детей, которые годами добиваются возможности посещать школу. Учителя не чувствуют природы этих особенностей ребёнка. Множество конфликтов типа: «Воспитывать лучше надо!», «Почему родители не приучили?», «Не прикидывайся!» — уже происходят в современных школах», — делится Мария Черемных.

Бывает так, рассказывает Екатерина Осипова, что ребёнок с ментальным нарушением, даже если рядом ответственный и заинтересованный родитель, не всегда справляется с учебной программой общеобразовательной школы. Поэтому родители рано или поздно вынуждены забрать ребёнка из школы на домашнее обучение или перевести в специализированную школу.

При этом ментальные нарушения могут быть разными. Психические заболевания отличаются от нарушений психического развития. У детей с одним и тем же диагнозом расстройства проявляются по-разному.

Наглядным примером является широкий спектр аутизма. Ребёнок с таким диагнозом, к примеру, может обладать высокоразвитым интеллектом и незаметными для стороннего наблюдателя нарушениями. Возможны и тяжёлые случаи, когда ребёнок с аутизмом до конца жизни не начинает разговаривать.

Детей с расстройствами аутического спектра (РАС) в регионе много, замечает Екатерина Осипова. В Прикамье есть общественные организации, которые занимаются этой проблемой.

Но, в отличие от соседнего Екатеринбурга, специальной программы по работе с такими детьми в общеобразовательных и специализированных организациях практически нет.

Как правило, дети с аутизмом замкнуты и не любят большого скопления людей. К каждому такому ребёнку нужен индивидуальный подход, поскольку уровень развития, знаний и интересов у каждого разный, добавляет Оксана Степанова, председатель АНО по защите интересов детей-инвалидов и их семей «Луч надежды» в Лысьве.

«Я считаю, что в классе должно быть не более трёх детей с РАС. Конечно, если мы хотим обучить их только ради «галочки» (к сожалению, во многих школах так и есть), то можно посадить в класс 10—15 человек. Дети потихоньку «сходят с ума» друг от друга, поскольку тьюторов нет, учитель не знает, как заниматься. Министерство образования доказывает, что у них есть слаженная система обучения детей с РАС. Но опыт показывает: даже если такая система есть, то она не работает. Очень много жалоб родителей, касающихся обучения и лечения детей с РАС», — говорит Оксана Степанова.

Командная борьба

Отдельная категория детей — ребята с дислексией (нарушение способности к чтению. — Ред.) и дисграфией (нарушение способности к письму. — Ред.). «Когда такой ребёнок приходит в обычную школу, начинается негласная дискриминация. Ребёнок чувствует себя неуверенно, скатывается, хотя и может быть талантливым. К таким детям нужен особый подход, но учителя не всегда хотят работать с ними. Родители часто думают, что эти нарушения у ребёнка временны и скорректируются, когда он станет постарше», — говорит Екатерина Осипова.

Зачастую проблему могут решить логопеды и дефектологи. Однако в школах ставок для таких специалистов нет. Даже ставки психологов и соцпедагогов в пермских школах сильно сократили, добавляет Мария Черемных. При этом потребность в них возрастает с каждым годом, так как детей с особыми потребностями в обучении становится больше, подчёркивает Венера Коробкова, декан факультета правового и социально-педагогического образования ПГГПУ, кандидат педагогических наук.

«Перевести ответственность только на логопеда нельзя. Только логопедическая коррекция не решит всего комплекса проблем ребёнка с дислексией. Это командная работа учителя, логопеда, нейропсихолога, родителей и педагогов дополнительного образования. Каждому отведена своя роль в поддержке такого ребёнка. К сожалению, все хотят перевести ответственность за ребёнка с проблемой на других специалистов, не желая напрягаться, чтобы обеспечить такому ребёнку достойные условия для получения образования, учитывая его особенность», — считает Венера Коробкова.

«Я всегда говорю, что коррекционным педагогам сложнее всех. Иногда, чтобы услышать от ребёнка «му» или «мя», проходят годы. Да, осознавать это ужасно сложно и родителям, и ребёнку, и педагогу, но это ожидание оправданно. Когда моя дочь Танечка сказала первое слово — коала, слёзы радости было невозможно остановить», — откровенно говорит Анастасия Гилёва.

Надежда на будущее

Собеседники поддерживают идею, что инклюзивное образование ребёнка должно начинаться ещё в детском саду и не ограничиваться школой. Но если школы готовы работать с такими детьми, то в детских садах пока нет понимания важности инклюзии.

«Система начинает меняться, детей с ОВЗ принимают в детсады. Однако в детском саду не всегда присутствует врач, поскольку обычно он работает на несколько учреждений. Сейчас родители детей с сахарным диабетом, муковисцидозом и другими заболеваниями сами договариваются с воспитателем, чтобы детям давали лекарства. Как следствие, ответственность за состояние ребёнка перекладывается на воспитателя», — объясняет Екатерина Осипова.

Говоря о будущем детей, получающих инклюзивное образование, Павел Миков вспоминает, что 10 лет назад в крае было буквально три учебных заведения, куда для получения профобразования принимали выпускников коррекционных школ. Сейчас в половине профессиональных образовательных организаций Пермского края более чем по 40 специальностям осуществляется профессиональная подготовка студентов, имеющих инвалидность или ограничения по здоровью.

«Конечно, мы прекрасно понимаем, что профессиональное обучение для таких людей — это скорее форма социальной занятости. В дальнейшем им непросто устраиваться на работу. Может быть, та профессия, которую они получат, не всегда будет востребована. При этом система образования, на мой взгляд, несёт не только утилитарную обучающую функцию подготовки кадров, но и важную социальную миссию. Мы должны помогать семьям, которые от своих детей не отказываются, даже когда они уже давно не дети, поддерживают их, в том числе с помощью профобучения. Может быть, это не даёт ожидаемых результатов (процент трудо­устроенных и т. д.), но тогда надо изменить критерии оценки образования», — говорит омбудсмен.

Понятно, что подготовка кадров и изменение менталитета для развития инклюзии требуют времени. Общественники и родители детей с ОВЗ упорно работают с отношением к инвалидам в своём окружении, добиваются принятия «не таких» людей. Изменения происходят на всех уровнях образования — от дошкольного до профессионального. Главными вопросами инклюзии, требующими решения, остаются финансовая сторона и дальнейшая социализация людей с особенностями здоровья.