Ради улыбок без боли
Анастасия Гилёва и Дмитрий Жебелев рассказали о своих идеалах помощи тяжелобольным детям
В открытом общественном офисе Пермской гражданской палаты продолжается цикл лекций «Мои идеалы», где известные пермяки представляют своё видение идеальных аспектов жизни города. Создатель общественной организации «Счастье жить» Анастасия Гилёва и основатель благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев рассказали о своей идеальной региональной системе помощи тяжелобольным детям. Гилёва делает ставку на государство, а Жебелев больше на личную инициативу граждан. При этом главным для обоих спикеров остаётся взаимодействие.
Алёна Ужегова
Дмитрий Жебелев, основатель благотворительного фонда «Дедморозим»:
1 Нужно стремиться действовать прямо сейчас, если есть возможность. И главное здесь — наладить систему взаимодействия.
2 Необходимо больше финансирования. Оно складывается из благотворительности, региональных и федеральных средств.
3 Нужно больше здоровья. То есть мест, где оказывают медицинскую помощь. Например, в 2014 году в Пермском крае открылось первое отделение паллиативной помощи. Это было бы невозможно без взаимодействия: минстрой отремонтировал помещение, а небезразличные люди превратили его из больницы в фактически дом. За 2018 год через это отделение «прошли» более 130 детей.
4 Необходимо больше чудес. Опять же благодаря взаимодействию людей, различных организаций и государства с 2017 года в Перми начала работать детская выездная паллиативная служба. На неё выделяется 6 млн руб. в год.
5 Нужно больше заботы. Например, иногда подменять маму няней. Это необходимо маме, она должна иногда отвлекаться, тогда и ребёнку будет лучше. В 2018 году няни работали в 42 семьях и провели с детьми более 12 тыс. часов. Здесь проявляется взаимодействие жителей и минсоцразвития.
6 Необходимо больше технологий. Например, мы внедрили бесплатный прокат медицинского оборудования. Закупили 111 экземпляров, которыми воспользовались 100 детей и которые уже спасли не одну жизнь. Это стало возможным благодаря Фонду президентских грантов и небезразличным жителям.
7 Нужно больше компетенций. За детьми должна следить команда, которая обладает необходимыми знаниями при необходимом оснащении.
8 Всем нужно больше мотивации. Без неё никуда. Больше помощи, впечатлений, открытости.
9 Необходим индивидуальный подход и сопровождение каждой семьи.
10 Региону нужен детский паллиативный центр на основе государственно-частного партнёрства.
Алёна Ужегова
Анастасия Гилёва, создатель общественной организации «Счастье жить»:
1 Система должна быть нацелена на то, чтобы дети с ограниченными возможностями здоровья не перешли в категорию инвалидов.
2 В центре системы — ребёнок. В цепочке — его законный представитель (один из родителей) и несколько министерств (соцзащиты, здравоохранения, культуры, труда, образования, строительства).
3 Необходимо добиться слаженного взаимодействия всех министерств, потому что сейчас больными детьми фактически занимаются лишь два министерства: соцзащиты и здравоохранения. Остальные — эпизодически, с определённого момента и не согласовывая действия друг с другом. Например, минтруд — с момента, когда ребёнку исполнилось 18 лет. Минкульт — только с точки зрения доступной среды. Но в театрах нет специальных спектаклей для определённых категорий детей.
4 Постоянно с ребёнком должен присутствовать лишь один родитель. Двое — зачастую перебор и не приносит реальной пользы. Второй родитель в это время должен работать, чтобы у семьи были финансовые возможности. Это выгодно и государству, потому что тогда оно приобретает ещё одного полноценного работника, который платит налоги.
5 Государство должно быть заинтересовано в том, чтобы ребёнок-инвалид был всем обеспечен, потому что тогда его семья становится настоящей ячейкой общества.
6 Любому ребёнку необходим детский сад или школа на весь день. Это необходимо и ребёнку и родителю, так как он в это время может заняться своими делами, в том числе по работе.
7 Профориентация ребёнка должна начинаться с восьми лет, а не с 18, как сейчас. Тогда ребёнок сможет лучше устроиться в жизни с профессиональной точки зрения.
8 Необходим социальный кодекс в рамках Российской Федерации. Сейчас же социальные программы, в том числе и социальные кодексы, приняты разрозненно в нескольких регионах и с разным содержанием. Необходим общегосударственный, где всё разложено по полочкам.
9 Близки к идеальным системы в Германии и Франции. В Германии всё решает врач, это он указывает, что должно сделать для ребёнка любое министерство. Кто не сделает — штраф. Во Франции то же самое, но роль врача выполняет социальная служба.
10 Пермскому краю необходим единый реабилитационный центр, где все составляющие находятся в шаговой доступности: лечебные отделения, общежитие для родителей, спортивные залы и т. д. Сейчас же приходится ездить по разным вопросам в разные части города, из-за этого теряется самое ценное — время.
Подпишитесь на наш Telegram-канал и будьте в курсе главных новостей.