Карина Турбовская

журналист

---

Остаться в живых

Истории детей, которым повезло победить рак 

17 июня 2017 г.

Поделиться

Твитнуть

Когда общаешься с этими людьми, очень часто слышишь: «Нам повезло!» Спрашиваешь, в чём же фортуна, поясняют: «Повезло» может сказать только мать живого ребёнка». Везение и в «мелочах»: врачи успели, вовремя поставили диагноз — онкологическое заболевание; и по-крупному: остаться в живых при такой болезни всё-таки удаётся не всем. «Компаньон magazine» представляет истории тех, кто и в болезни нашёл в себе силы жить на всю катушку и победить рак.

Летающие девочки

(Мама Любовь Лепихова, дочь Елизавета Шелкина)

Я теперь и не помню, в каком году мы заболели, это было ещё до школы, а сейчас Лиза уже в третьем классе. Всё началось с того, что воспалились лимфоузлы. Ни один антибиотик не помогал, температура держалась высоченная. Врачи только руками разводили: «Мы не знаем, что это!» Какое-то время я безрезультатно обращалась к ним с просьбой сделать анализы. Насколько я знаю, сегодня медики куда быстрее реагируют на подобные состояния и просьбы. Но в конечном счёте анализы сдали и, прокатившись по трём больницам, мы попали в детский онкоцентр. Нам поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Безусловно, лучше бы ситуация прояснилась раньше. Но всё-таки нам повезло: мы попали в нужную больницу в критическом состоянии, но успели! Не было тотального повреждения костного мозга, не надо было делать пересадку. Я не виню врачей. Да, можно было бы сделать диагностику более быстро. Но виновата ли медицина в том, что творится у нас с экологией? Да и в принципе есть большое количество факторов, которые влияют на это заболевание, например детские стрессы.

Честно скажу: когда мы попали в онкоцентр, было очень страшно! Было полное ощущение, что вот есть ребёнок и вдруг его не станет... Для меня было настоящим шоком попасть в эту больницу. Я думала про всё. Но только не про рак! Но доктора детского онкоцентра сумели вселить в нас уверенность, что дети с подобными заболеваниями выздоравливают. Сумели донести до нас мысль, что излечение во многом зависит от нас, от самого ребёнка, насколько он хочет жить. Да, есть дети и родители, которые опускают руки и ни во что не верят. Шансов становится меньше. Но Лиза — это реально комок позитива и взрывной энергии. Мы прошли с ней все круги ада, вплоть до реанимации. И выжили!

Лечились мы только в Перми. В онкоцентре на приёме нас встретила Лидия Борисовна Подгорнова. А лечащим врачом была Татьяна Васильевна Агарышева. Все врачи детского онкоцентра замечательные! Каждый верит в своих подопечных, что они выздоровеют. Сегодня я могу точно сказать: в детском онкоцентре есть жизнь и дети выздоравливают, многие дети выздоравливают. Правда, становятся взрослыми мгновенно. Там даже не как в армии — год за два. Там год за пять идёт.

Странная вещь, но лежать в той больнице было очень позитивно! Да, была страшная болезнь. Но была и серьёзная цель. А с теми родителями и детьми, что лежали с нами, мы были просто как одна семья. Не было тогда какой-то активной работы благотворительных организаций, мы выживали сами, помогая друг другу. Каждый ребёнок был как свой. Каждый! Для меня и сегодня нет чужих детей. Все родные.

Лично меня эта история научила многому. Я, например, знаю, что рак — это просто болезнь, которую можно победить. Не будем юлить, лечится не вся онкология, учёные, врачи тоже не боги. Но повторю ещё раз: больше шансов на выздоровление у того, в ком есть желание жить. Надо верить, обязательно верить, что излечишься, без этого очень трудно. Надо ставить себе правильную цель — быть здоровым. Надо, чтобы были желания. Иначе никак. Можно просто похоронить себя. И какая разница, чем ты там болел — раком, гриппом, и болел ли в принципе. Некоторые и без болезней дома киснут: «Ой, не хочу ничего!» — и отмирают от мира, от жизни.

Ещё эта история научила меня доброте. Вот чего не хватает нам всем! Доброго отношения. К любому, особенно к детям.

Неоценимой была и помощь друзей. До сих пор нам помогает Александр Патрушев. И морально поддерживает, и материально, оплачивая тренировки Лизы в аэротрубе. Был случай, когда на мою страницу в соцсети пришёл Леонардо Лопес. Он живёт в Эквадоре и попал в мой профиль совершенно случайно. Но именно он помог нам оплатить некоторые препараты, когда мы болели.

Вот в чём ещё я совершенно уверена, что с тех, кто переболел раком, нельзя полностью снимать инвалидность: слишком велик риск, что заболевание вернётся. Сбор же необходимых документов для оформления инвалидности — очень трудоёмкая история. Все эти справки собираются буквально потом и кровью.

Лиза тоже многому научилась. Она всегда была очень энергичной девочкой. Это и помогло ей выздороветь. Но она стала ещё и целеустремлённой. Могу сказать, что она — лидер не только в классе, но и в школе. Ребята к ней относятся с уважением. И потом, это такой человек, у которого, за что она ни возьмись, всё получается! Недавно, например, взялась за настольный теннис, и её тренер говорит, что у Лизы отлично выходит. И на коньки с первого раза встала.

Но главное её увлечение — боди флай (body fly). Для того чтобы заниматься этим видом спорта, мы специально ездим в Миасс, где есть профессиональная аэродинамическая труба. С аэротрубой связаны несколько различных спортивных дисциплин. Лиза летает и в одиночку, и двойками с партнёршами. Интересно смотреть, как в этом виде спорта развиваются именно дети. Из них проще что-то лепить: маленькие ещё, доверяют, летают на инстинктах. Занятия в аэротрубе увлекли Лизу настолько, что она сильно переживает, когда по финансовым причинам мы не можем поехать на тренировку. Это и дорога, и сам вид спорта очень недешёвый. А заниматься надо каждую неделю. Но в Миассе знают нашу историю и идут нам на уступки, спрашивают, разрешают ли такие занятия врачи. Конечно, нам в онкоцентре сперва грозили пальчиком... но ведь очевидно, что аэротруба идёт моему ребёнку на пользу.

Началось же всё просто. Мы приезжали в онкоцентр уже на поддерживающую химиотерапию. Вышли прогуляться к ТЦ «Столица». Переглянулись с бабушкой и говорим Лизе: «Поехали на аэродром?» Я (как и Лизина бабушка в молодости) до рождения Лизы занималась парашютным спортом. На поле показала ей самолёты. Вот тогда у неё в первый раз загорелись глаза... Я вернулась в парашютный спорт, выбрав дисциплину «Групповая акробатика, двойки» (RW 2-way). А пока лежали в онкоцентре, продолжила заниматься армрестлингом.

Но сегодня денег мне на прыжки не хватает. Всё уходит на Лизину аэротрубу! У неё уже были соревнования. Зубы стиснула: «Ничего не получается!» Но ничего, заняла второе место. Лиза хорошо знает, чего хочет. Для начала первое место на чемпионате России, а потом, как и у всех детей, есть мечта стать чемпионом мира по неофристайлу (neofreestyle). Но этой дисциплиной, конечно, нужно заниматься постоянно и с большой самоотдачей. Жаль, что в Перми нет профессиональной аэротрубы. Всё-таки город-миллионник, мне кажется, что здесь и у детей, и у взрослых должна быть возможность заниматься воздушными видами спорта. А мы ездим в маленький Миасс...

Я за многие вещи благодарна этой истории выздоровления. У меня появилась вера в людей и в себя. Есть мечта! Очень простая. Зато достижимая. Это дом у реки и беззаботное детство для моих детей. А если мечтать по полной, то, конечно, очень хочется выиграть на соревнованиях большую сумму денег. Третья часть которых обязательно пойдёт на покупку необходимых препаратов детям, что лечатся сегодня от онкозаболеваний.

Ты — обычный ребёнок!

(Мама Екатерина Путилова, дочь Нонна Тарасенко)

Началась эта история, как и у многих: мой ребёнок заболел, но врачи никак не могли поставить точный диагноз. Была высокая температура, были геморрагии, такие небольшие синяки. В один из дней я подумала, что у Нонны лейкоз, поскольку тема для семьи не новая, моя мама болела раком груди. Тем не менее до того момента, как мы попали в детский онкологический центр, прошло ещё какое-то время. Только пятый или шестой врач, который смотрел Нонну, сказал, что это не аллергия. Хорошо помню, как в приёмном отделении у неё сползли очки, и по результатам её направления на анализ крови нас сперва перевели в гематологию, а потом в онкоцентр. Когда мы туда приехали, я сразу чётко знала: диагноз подтвердится, и мы здесь останемся надолго. Но, с другой стороны, я также твёрдо знала, что моя дочь выздоровеет. Да, онкология — это долго, тяжело, практически губительно для семьи, но не смертельно, это точно! Возможно, вся эта уверенность осталась с маминой болезни, когда мне было шесть лет.

Нонне было тогда полтора года. Я думала, что всё, что связано с онкологией, она забудет. Или будет помнить какие-то пиковые моменты, допустим, контрасты «дом — онкология». Но, к моему удивлению, она отлично помнит некоторые вещи. Как подарили огромную машину на день рождения. Как приезжали фокусники и показывали химические опыты. Как мы с ней готовили в больнице салат, она порезала пальчик, и врач меня очень ругала, потому что порезы — это просто преступление по отношению к лейкознику! Сегодня она, как и все дети, играет в «больницу». Что такое уколы, она знает хорошо. А вот что такое капельница — совершенно нет. Не помнит, что такое быть «под проводком», хотя в онкологии капельницы, конечно, были. Мне кажется, голова ребёнка имеет мощный восстановительный механизм, и Нонна выбрала, что помнить, а что забыть.

Лечились мы долго. Десять месяцев в Пермском детском онкоцентре на полной госпитализации. Потом поддерживающие химиотерапии. Месяца четыре жили в Казани, тоже проходили поддержки. Вот там-то я поняла, насколько у нас в городе всё цивилизованно! Там простое отделение, где все вперемешку. А у нас очень строгие врачи! Они всё время ругались по поводу чистоты и стерильности. Наверное, если бы основное лечение Нонны проходило в Казани, я бы с ума сошла! Потому что когда ты лежишь в онко, все-все микробы кажутся тебе страшными и опасными. Уже потом у меня появилось понимание, что микробы бывают всегда и везде, но одного ребёнка поражают, а другого почему-то нет.

Я считаю, что моего ребёнка болезнь не изменила. Я просто не позволила этому произойти. Мне кажется, что как только на человеке появляется ярлык «онкобольной», ему становится очень сложно сдвинуться в сторону выздоровления. Кроме того, у него появляется мощный инструмент манипулирования окружающими. Удобно цепляться за болезнь, чтобы к тебе относились более бережно. Но я с самого начала повторяла ей: «Никакая ты не особенная! Ты — обычный ребёнок!» — в это было просто поверить, мы лежали в больнице, все дети были как Нонна. Всё поменялось, когда мы вышли из онко. Меня просто бесило, что мой ребёнок не вписывается в рамки, что на него таращатся, потому что он лысый.

Я много наблюдала и много думала, в онкологии лежат дети из разных семей, лейкоз не выбирает по социальному статусу. И стало понятно, что некоторые мамы трясутся над своим единственным ребёнком, а у некоторых по пять детей, которые носятся без надзора по улице, и ничего их не берёт. Они становятся только более живучими, среда их закаляет. Сперва я перестала надевать на Нонну медицинскую маску. Потом стала работать над собой и полностью отказалась от всего, что связано с онкологией, с болезнью. В определённый момент я очень чётко поняла, что мой ребёнок здоров! Я наблюдала, как Нонна расцветает и оживает, если в силу каких-то уважительных причин пропускает поддерживающую химиотерапию. К тому времени мы уже закончили полный курс лечения. В один прекрасный день, я очень хорошо его помню, ко мне пришло чувство полной ясности, что делать дальше. Так я и поступила: собрала вещи и, не дожидаясь ни справок, ни выписок, ни результатов анализов, поехала с Нонной домой. Потому что весь этот диагноз — просто хрень собачья и не про нас! С тех пор я была в детском онкоцентре один раз, когда меня пригласили, чтобы записать историю нашего выздоровления. Какое-то время мои родители возили внучку сдавать анализы и тряслись в ожидании результатов. Но из раза в раз все результаты были в норме. И тогда они тоже успокоились. Нонна — абсолютно здоровый, нормально развивающийся ребёнок.

Однако я никого и ни в коем случае не призываю отказываться от химиотерапии и от лечения в онкоцентре. Моя мама победила рак только химио-, лучевой и гормональной терапией. И Нонна также прошла полный курс лечения. Решение не возвращаться в онкоцентр я приняла, когда у неё были уже поддерживающие курсы химии. В чём парадокс. Очень многие мамы, даже когда их ребёнок пройдёт всё лечение, поставит все уколы и съест все гормоны, не чувствуют, что он здоров, по-прежнему относятся к нему как к больному, чахлому, хилому. В таких случаях, я считаю, часто наступает рецидив болезни.

Не считаю, что, уходя из онкоцентра, я действовала на грани фола. Я просто взяла на себя всю ответственность за жизнь и здоровье своего ребёнка. Думаю, что всё, что случается в нашей жизни, мы создаём сами. Многие люди считают меня, мягко говоря, странной. Есть те, кто полагает, что втайне я всё так же лечу свою дочь химиотерапией. Но это не так. Я считаю, что моя работа с подсознанием помогла Нонне выздороветь. Сложилась такая ситуация, что мне ничего больше не оставалось, как работать с собой. К тому времени я очень хорошо знала, какая бывает тишина в палате, в которой угасает ребёнок, и уже ловила подобные мысли других людей касательно моей дочери.

Я общаюсь с разными людьми на тему «Почему болеют наши дети». И мамы, особенно те, что лечат своих детей профессионально, очень хорошо меня понимают, узнают себя в моей истории. Их общая отличительная черта в том, что они даже имя своё теряют. Идут по больницам, как обезличенные существа, «мама Тани», «мама Вани», я вот была «мама Тарасенко». А сами-то мы кто? За время, которое я работала с собой, я нашла несколько основных причин болезней детей, болезней, от которых мамы получают какую-то выгоду. Прежде всего это страх того, что твой ребёнок умрёт. На втором месте, пожалуй, необходимость реализовать установку, что ты — хорошая мама. Самый простой вариант «хорошей мамы» — та, что жизнь на тебя положила. Самый простой способ «жизнь положить» — ухаживать за больным ребёнком. Кто-то очень любит играть в больницу, но врачом не стал. Кто-то в силу разных причин боится строить карьеру. А какая карьера у мамы, чей ребёнок часто болеет?

Сегодня я живу совершенно иной жизнью. Хочу стать известной и написать книгу сказок, которая продавалась бы ещё лучше, чем мой любимый «Гарри Поттер». Но я не стану абсолютно счастливой, пока есть вещи, раздражающие меня. Например, аптеки в каждом доме. Хочу, чтобы реклама лекарств была под запретом в России! А сами препараты продавались бы только по рецепту. Или вот детские поликлиники с вечными очередями. Считаю, что в них собираются мамы, которым нечем больше заняться. Это же ненормально, что дети столько болеют! И ещё я бы запретила снимать художественные фильмы про онкозаболевания...

Скорее оказаться дома...

(Карина Бритвина)

Мне было шесть лет, и я ходила в подготовительную группу детского сада, когда нас повели в профилакторий. Там был солярий. Хорошо помню, как тесно было стоять в кабинке. Потом я поехала домой, постепенно мне становилось всё хуже и хуже, ноги отнимались, ещё что-то происходило нехорошее. Мама очень испугалась, такое было первый раз в жизни.

Мы стали много ходить по врачам, но всё было без толку, никто не мог сказать, что со мной происходит. Однажды были в какой-то больнице напротив детского онкологического центра. И на всякий случай мама решила зайти и туда. Просто чтобы исключить саму мысль, что у меня может быть эта болезнь. Мы перешли через дорогу и нам сказали, что у меня просто на лбу написано «рак». Там работают очень опытные врачи, которые знают, как выглядит онкология. Меня сразу положили на каталку и повезли в операционную. Диагноз был «острый лейкоз».

У меня есть одна особенность: я переношу не все лекарства, так что наркоз мне нельзя было делать. Значит, всё-всё врачам приходилось делать очень быстро. Иногда было местное обезболивающее. А так… потерпеть пару часиков на операционном столе, согнувшись калачиком — в общем, это нормально, переживаемо.

Все три года я лечилась только в Перми. Благодарна своим врачам. Очень сдружилась с медсёстрами. Мама с одной из них даже подружками стали. У меня есть тётя-медсестра. Она попросила сшить мне белый халат, мне дали… как это называется, чем детей слушают? Да, мне дали стетоскоп, и я даже ходила с врачами на утренние обходы. Потому что, когда я была маленькая, хотела стать доктором.

Если честно, я не очень хорошо помню эту больничную историю, может, отдельные операции, какие-то небольшие детали. Помню, какая в детском онкоцентре была большая игровая. Мы с мамой туда привозили много игрушек. Для всех. Помню, как приезжали аниматоры и просто подростки, ребята-волонтёры, чтобы поиграть, пораскрашивать с нами.

Лежала со мной мама. Её зовут Нелли. Конечно, она очень поддерживала меня. Папа приезжал. У меня же есть ещё старший брат, его ко мне почти никогда не пускали, нельзя было, так что виделись мы только по выходным и то не всегда. Камеры на телефонах тогда были не очень хорошие, но он всё равно записал мне видео, как он скучает по мне. Меня сильно поддерживали родные. У мамы есть две сестры, младшая нарисовала для меня такую красивую картинку! Принцессу на поляне. Всё это яркими гелевыми ручками. Я до сих пор её храню. Внимание близких, желание скорее оказаться дома — это был такой стимул, что я выздоровела! Ну и маму было очень жалко, она сильно переживала за меня.

Попала я в больницу в шесть лет и весь первый класс училась на дому. А вот второй и дальше — уже ходила в школу. Много пропускала, конечно. Да и сейчас немало, если честно. Иммунитет такой, что болею. С одноклассниками и учителями, считаю, мне повезло. Они все с пониманием относились к моей болезни.

Сегодня я учусь в десятом классе. Мне нужно очень внимательно следить за своим здоровьем, перегреваться, например, нельзя. Знаете, чему я научилась: если со мной что-то не так, нельзя тянуть до последнего, надо сразу сказать всё маме! На велосипеде люблю кататься. Дайвинг люблю, только нельзя пока. И собираюсь поступать в наш научно-исследовательский университет. Думаю, что буду подавать документы сразу на два направления: туризм и судмедэкспертиза. Туризм меня привлекает возможностью путешествовать. А судебная экспертиза — это очень интересно! Во-первых, это про медицину, а во-вторых, я люблю детективы! У меня есть парень. Его зовут Данил, и мы общаемся с седьмого класса. Он везде ездит со мной. Говорит, чтобы помочь, если что.

А ещё я знаю, что главное — верить в себя и не опускать руки. Если каждый день быть позитивно настроенным, мне кажется, всё получится!