Пермяки спасли трёх девочек

Благодаря помощи неравнодушных пермяков Аня Беклемышева, Ксюша Николаева и Полина Волкова получили жизненно необходимый препарат «Куван». Обычно пермяки собирают средства на лечение одного ребёнка, в этот раз фонд «Дедморозим» объявил сбор средств, чтоб помочь сразу трём девочкам, которых объединило редкое генетическое заболевание — атипичная фенилкетонурия.

Семьи девочек не могут покупать препарат самостоятельно: «Куван» не зарегистрирован для применения в России. Одна упаковка, которой хватает, в лучшем случае, на один месяц, обходится примерно в 60 тыс. руб.

Сотни пермяков помогли родителям девочек оплатить покупку дорогостоящего препарата.

Анастасия Волкова, мама Полины Волковой:

— Если Полина не будет принимать этот препарат, у неё в организме перестанет вырабатываться определённый белок, начнётся отравление мозга. Когда погибает мозг, то и ребенка уже не вернуть. Врачи говорят, если мы продолжим приём «Кувана», то Полина сможет стать самостоятельным человеком, начнёт ходить. Уже сейчас мы достигли хороших результатов: Полина научилась сидеть, брать предметы своими руками. Ещё год назад это было невозможно.

Ольга Гудынина, мама Ксюши Николаевой:

— «Куван» необходим Ксюше, при правильной дозировке он серьёзно помогает в лечении. После двух лет приёма лекарства мой ребенок стал совершенно другим. Если раньше она у меня лежала, глаза не открывала, кушать не могла, то сейчас мы самостоятельно сидим и немножечко стоим. Мы даже учимся во втором классе, учителя приходят к нам домой.

Самая маленькая из всех девочек Аня Беклемышева выглядит как здоровый ребёнок, но болезнь может проявиться в любой момент.

Алексей Беклемышев, папа Ани Беклемышевой:

— Болезнь пока не прогрессирует, у Ани наблюдается только небольшая задержка речи. Сейчас мы соблюдаем диету, но этого недостаточно, нам необходимо принимать «Куван». Если этого не делать, то начнутся более серьёзные задержки в развитии, вплоть до того, что ребёнок станет полным инвалидом.

Благодаря стараниям пермяков, девочки получили необходимое лекарство на ближайший месяц. В дальнейшем обеспечивать детей «Куваном» обещали в Министерстве здравоохранения Пермского края.

Но лечение за счёт бюджета не всегда возможно. Так, фонд «Дедморозим» продолжает сбор средств на лечение трёхлетнего Максима Мелькова из Чернушки, у которого диагностирован сложнейший порок сердца. Чтобы получить шанс на спасение в Кардиологическом центре Берлина, семье мальчика необходимо собрать 2,5 млн руб.

Чтобы спасти сердце Максима достаточно перечислить любую посильную сумму:

 — сделать посильный взнос в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» — «Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим».

Если аппарат запрашивает дополнительную информацию и при этом не поддерживает буквенную клавиатуру, во всех графах достаточно ввести любой символ («пробел» или цифру), чтобы пожертвование было принято.

 — отправить sms на номер 7715: для абонентов «Билайн», «МегаФон», МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» — пробел — сумма пожертвования, например «Дедморозим 300». Для абонентов «Ростелеком» стоимость sms составляет 40 руб. Текст — «Дедморозим».

Другие способы того, как спасти сердце Максима, можно узнать по телефону «горячей линии» фонда «Дедморозим» 270-08-70.

Источник — фонд «Дедморозим»